2023年是中國(guó)紅十字基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱紅基會(huì)）中央專項(xiàng)彩票公益金大病兒童救助項(xiàng)目（以下簡(jiǎn)稱大病兒童救助項(xiàng)目）實(shí)施的第十四年，當(dāng)年年度預(yù)算為3.3464億元，共救助白血病患兒8220名、先

2023年是中國(guó)紅十字基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱紅基會(huì)）中央專項(xiàng)信息公益金大病兒童救助項(xiàng)目（以下簡(jiǎn)稱大病兒童救助項(xiàng)目）實(shí)施的第十四年，當(dāng)年年度預(yù)算為3.3464億元，共救助白血病患兒8220名、先天性心臟?。ㄒ韵潞?jiǎn)稱先心?。┗純?383名，百分百完成項(xiàng)目年度資助目標(biāo)。

中國(guó)紅十字基金會(huì)于2005年、2006年先后設(shè)立救助白血病患兒的“小天使基金”和救助先心病患兒的“天使陽(yáng)光基金”，兩個(gè)基金分別在2009年、2011年獲得國(guó)家財(cái)政部支持，納入中央專項(xiàng)信息公益金資助范圍。

中國(guó)體育信息自1994年全國(guó)統(tǒng)一發(fā)行以來，已累計(jì)籌集公益金超8000億元。以體育信息公益金為重要組成部分的中央專項(xiàng)信息公益金，為社會(huì)公益事業(yè)作出了重要貢獻(xiàn)。其中，在支持大病兒童救助項(xiàng)目方面，成功挽救了眾多患兒的生命，為無數(shù)家庭帶來福音。

14年來，中央專項(xiàng)信息公益金大病兒童救助項(xiàng)目已經(jīng)成為我國(guó)大病患兒救助的知名品牌，得到患兒家庭的信賴，并取得了良好的社會(huì)效果。截至2023年底，中央專項(xiàng)信息公益金累計(jì)投入25.6億元支持大病兒童救助項(xiàng)目，累計(jì)有8.9萬名白血病、先心病患兒獲得資助。當(dāng)前，該項(xiàng)目已經(jīng)逐步成為我國(guó)兒童醫(yī)療保障體系和政府醫(yī)療救助的有力補(bǔ)充，真正體現(xiàn)了信息公益金“來之于民、用之于民”。

實(shí)施以來，信息公益金發(fā)揮了怎樣的作用？該項(xiàng)目有哪些變化和發(fā)展？面臨著哪些問題和困難？對(duì)此，紅基會(huì)醫(yī)療救助部副部長(zhǎng)兼信息公益金項(xiàng)目辦主任仰卓子在采訪中作出了具體回應(yīng)。

仰卓子（左）

信息公益金作用明顯

記者：當(dāng)前白血病和先心病患兒的救助情況如何？

仰卓子：據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)每年白血病的發(fā)病率為萬分之三到萬分之四，其中一半是兒童。紅基會(huì)于2005年發(fā)起設(shè)立“小天使基金”，專項(xiàng)救助0—14周歲的白血病患兒，為每位白血病患兒提供3萬元或5萬元的治療費(fèi)用資助。2009年起，基金開始獲得中央專項(xiàng)信息公益金的持續(xù)資助，患兒受益面不斷擴(kuò)大。2021年，救助年齡擴(kuò)展到0—18周歲，每年救助的白血病患兒超過8000名。在項(xiàng)目所救助的患兒當(dāng)中，70%屬于農(nóng)業(yè)戶口。

白血病不同于其他病種，其治療周期長(zhǎng)、自費(fèi)藥品多，患兒在治療的過程中每個(gè)月都有治療費(fèi)用的支出。有些地區(qū)醫(yī)保報(bào)銷有限額，超過限額的部分全部需要自付，而農(nóng)村的患兒家庭經(jīng)濟(jì)收入不穩(wěn)定。因此，在患兒享受醫(yī)保報(bào)銷之后，我們的資助對(duì)于這些患兒家庭可以說是雪中送炭。

紅基會(huì)于2006年設(shè)立“天使陽(yáng)光基金”，專項(xiàng)救助0—14周歲的先心病患兒，為符合資助條件的患兒提供5000—30000元/人的資金救助。2011年起，基金獲得中央專項(xiàng)信息公益金的持續(xù)資助，救助規(guī)模不斷擴(kuò)大。我們資助的先心病患兒人數(shù)逐年增長(zhǎng)，2023年資助了超過3000名先心病患兒，但當(dāng)年申請(qǐng)救助的患兒數(shù)量比往年翻了一番，因此，目前仍有很多先心病患兒在排隊(duì)等待資助。

先心病每年的發(fā)病率為千分之七到千分之十四，我們每年都會(huì)去新疆、西藏、青海、貴州等偏遠(yuǎn)和少數(shù)民族地區(qū)開展“天使之旅”先心病患兒篩查救助活動(dòng)，每年篩查出需要手術(shù)治療的患兒都有1000多名。我們將優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療和資助信息帶到有需要的患兒身邊，同時(shí)也能發(fā)現(xiàn)潛在的需要幫助的群體。14年來，中央專項(xiàng)信息公益金的持續(xù)和穩(wěn)定投入，保證了大病兒童救助項(xiàng)目的救助規(guī)模。

提升救助效率

記者：這些年來，大病兒童救助項(xiàng)目的資助標(biāo)準(zhǔn)有沒有變化？

仰卓子：資助標(biāo)準(zhǔn)是按照兩個(gè)病種分別設(shè)置的，基本保持穩(wěn)定。白血病救助項(xiàng)目實(shí)施以來，對(duì)完成造血干細(xì)胞移植手術(shù)的白血病患兒每人一次性資助5萬元，對(duì)無需造血干細(xì)胞移植手術(shù)的患兒每人一次性資助3萬元，最高為5萬元。復(fù)雜先心病患兒需多次手術(shù)且已獲得一次資助的，在完成第二次或第三次手術(shù)并提供相關(guān)資助材料后，可獲得補(bǔ)充資助。最高資助金額累計(jì)不超過3萬元。

記者：項(xiàng)目實(shí)施14年來資助流程是否有所變化？

仰卓子： 2021年，紅基會(huì)開發(fā)的大病患兒救助數(shù)據(jù)系統(tǒng)正式上線，縮短了申報(bào)資料從遞交到審核的間隔時(shí)間。2024年1月，我們開發(fā)了手機(jī)端“紅救助”小程序，患兒家長(zhǎng)可以直接在手機(jī)端申請(qǐng)救助、提交資料，還可以看到資助流程進(jìn)展，在提升救助效率的同時(shí)讓整個(gè)資助流程更加透明。

救助資金是以“點(diǎn)對(duì)點(diǎn)”轉(zhuǎn)賬的方式直接撥付至患兒個(gè)人賬戶，救助流程較以前明顯縮短。

我們?cè)谌珖?guó)發(fā)展了38家白血病患兒救助定點(diǎn)醫(yī)院和58家先心病患兒救助定點(diǎn)醫(yī)院。白血病定點(diǎn)醫(yī)院可以幫助患兒建立“直通車”賬戶，先撥付資助款后提交醫(yī)療票據(jù)；先心病定點(diǎn)醫(yī)院可以協(xié)助我們開展患兒篩查工作，并先行墊付費(fèi)用安排手術(shù)，解決患兒家庭籌資的困境。

不斷豐富人道救助服務(wù)

記者：與紅基會(huì)的其他項(xiàng)目相比，中央專項(xiàng)信息公益金項(xiàng)目有哪些不同？

仰卓子：該項(xiàng)目是由中國(guó)紅十字會(huì)總會(huì)負(fù)責(zé)，委托紅基會(huì)組織實(shí)施，協(xié)同全國(guó)各級(jí)紅十字會(huì)和定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)行的公益項(xiàng)目。相比紅基會(huì)執(zhí)行的其他項(xiàng)目，大病兒童救助項(xiàng)目資金規(guī)模大、實(shí)施經(jīng)驗(yàn)豐富、管理方式成熟、項(xiàng)目成果顯著，已經(jīng)成為全國(guó)紅十字系統(tǒng)人道救助項(xiàng)目的標(biāo)桿。

此外，該項(xiàng)目要接受更為嚴(yán)格的績(jī)效評(píng)估，包括要求撥款后，省紅會(huì)要及時(shí)回訪；次年由第三方抽查回訪；每年接受總會(huì)邀請(qǐng)的第三方機(jī)構(gòu)績(jī)效測(cè)評(píng)。這些都是該項(xiàng)目與其他項(xiàng)目的不同之處。

記者：當(dāng)前項(xiàng)目在實(shí)施過程中面臨哪些難點(diǎn)？

仰卓子：最大的難點(diǎn)是救助資金仍存在缺口， 2023 年預(yù)算資金執(zhí)行完畢時(shí)，兩個(gè)病種都還有較多救助需求沒有滿足。截至 2023年 12 月 31 日，尚有 5600 多名白血病、先心病患兒在排隊(duì)等待救助，其中 70% 是先心病患兒，預(yù)計(jì)將納入 2024 年度甚至 2025 年的資助規(guī)劃。大量的社會(huì)需求督促我們，要加強(qiáng)對(duì)中央專項(xiàng)信息公益金項(xiàng)目預(yù)算執(zhí)行進(jìn)展、患兒申請(qǐng)數(shù)據(jù)變動(dòng)的監(jiān)測(cè)，也要鏈接更多社會(huì)資源支持患兒救助。

仰卓子（中）

記者：請(qǐng)談?wù)勚醒雽ｍ?xiàng)信息公益金大病兒童救助項(xiàng)目的社會(huì)意義。

仰卓子：紅基會(huì)以“守護(hù)生命與健康，紅十字救在身邊”為使命，積極發(fā)揮黨和政府人道領(lǐng)域助手和聯(lián)系群眾的橋梁紐帶作用，不斷滿足人民對(duì)美好生活的新期待。中央專項(xiàng)信息公益金大病兒童救助項(xiàng)目通過提供醫(yī)療救助資金，讓患兒有機(jī)會(huì)重獲健康、回歸正常生活，截至 2023 年底，累計(jì)已為 8.9 萬名白血病、先心病患兒提供資助。

我們?cè)趯?shí)地探訪、調(diào)研和第三方機(jī)構(gòu)的回訪報(bào)告中都能感受到，大病兒童救助項(xiàng)目讓需要幫助的患兒獲得優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源，滿足他們的人道需求，帶給患兒家庭盡早走進(jìn)醫(yī)院的勇氣和堅(jiān)持治療的信心。每次評(píng)審、撥款等公示一經(jīng)發(fā)布，家長(zhǎng)們便在病房奔走相告。這種勇氣和信心，不僅改變了患兒的一生，也是這個(gè)項(xiàng)目持續(xù)向社會(huì)傳遞的一種強(qiáng)大的正能量，讓受助人可以直接感受到黨和政府的關(guān)心和關(guān)懷。（《國(guó)家信息》）

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